Sağlık İmzaya Kaldı!

2-4 yaş arası kendini gösteren ve nadir olarak rastlanan NCL2 (nöronal ceroid lipofiksinoz, CLN2 ya da NCL tip2) hastalığını taşıyan çocukların aileleri Türkiye’de bu tedavinin uygulanmadığı için çaresizliklerine çare bulmanın yollarını arıyorlar.

Sağlık bakanlığından ilacın Türkiye’de kullandırılmamasının sebebiyle ilgili veya veya ne zaman ilacın ülkeye getirileceği konusunda bir açıklama yapılmazken hasta sahipleri seslerini duyurmanın yollarını arıyorlar.
Gözyaşları içerisinde medyaya açıklamalarda bulunan hasta sahipleri resmedilen durumlarını gören yetkilileri umarsızca görmezden gelinmesi karşısında birbirlerine destek olmaya çalışıyorlar.
Son olarak Ilacın ülkeye getirilmesi konusunda bir kampa başlatan aileler internet üzerinden imza toplama çalışmalarındaki yakarışları vicdanları sızlatıyor. Bir hasta ailesinin içinde bulundukları durumları anlatarak sadece imza almak için yaptığı açıklama şöyle;
Kızım nadir olarak görülen NCL2 (nöronal ceroid lipofiksinoz, CLN2 ya da NCL tip2) hastası; hastalık 2-4 yaş arası kendini gösteriyor, 2 yıl içerisinde konuşma, yürüme ve görme gibi yetilerini kaybedip ağır engelli olarak yatağa bağlı ve hemşire bakımına muhtaç hale getirip, son aşamasında ise söylemeye dilim varmasa da erken yaşta ölüm. Bu nedenle acil olarak tedavi edilmesi gerekiyor.
Kızım 16 Mayıs 2016 tarihinde havale geçirdiğinde hastalığın ilk belirtileri ortaya çıktı ama hastalığının adı bir buçuk yıl sonra kondu. Yani şu an 7-8 kelime söyleyebiliyor ve yürümeyi bırakıp sürünmeye başladı. Çok acil tedavi edilmeli, bunun için: BRİNEURA adlı ilaca ihtiyacımız var. Bu ilaç Nisan 2017 tarihinde Amerika’da piyasaya çıktı ve hastalara verilmeye başladı. Yetim ilaç yönetmeliğine göre bu ilacın Türkiye’ye girebilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın izni gerekiyor.
Kısa süre içerisinde yatalak hale getiren bu ölümcül hastalığın tedavisi yıllar sonra bulundu. Bu umut ışığı için başlatmış olduğumuz bu kampanyayı imzalayarak sadece bizim değil bizim durumumuzdaki binlerce kişinin tedavi olmalarını sağlayın. Bu kampanyada bize yardımcı olan herkesten Allah razı olsun.
Mehmet ve Sebiha DURNA
Sosyal medyanın yanı sıra sms yoluyla da imza kampanyasını yürüten hasta sahiplerinin yolladığı sms ise çeresizliğin boyutunu gözler önüne seriyor. Yollanan sms te “Ncl hastası meleklerimiz için artık hızlanma zamanı geldi Bu kampanyayı imzalayarak bana destek olur musun? 2 dakikanı alacak çok değil ve bu mesajı bütün rehberindekilere iletmeni rica ediyorum...artık yalvarıyorum sizden vicdanınıza bırakıyorum (@nclsavascisi) (bu bir toplu mesajdır)
https://chn.ge/2ICxKBU” ifadesi kullanıldı.
Sağlık Bakanlığı tarafından kullanımına izin verilen ancak SGK tarafından fiyatı pahalı bulunduğu gerekçesiyle onay verilmeyen ilacın eksikliğinden dolayı  3 Ayda 4 çocuk hayatını kaybetti. Edinilen bilgilere göre 2 si kardeş 4 çocuk geçtiğimiz cumartesi günü hayatlarını kaybettiler.
İnsanın birinci hakkı olan yaşam hakkı çerçevesinde değerlendirilmesi gereken onu kamuoyu vicdanı ile paylaşılırken bakanlığın onay vermesine rağmen ilacın SGK tarafından neden hala ülkeye getirilmediğinin cevabı bir insanlık ödevi durua  hasta sahipleri bu konuda kararlı mücadelelerini sürdürüyorlar. Bu mücadele kapsamında kampanyaya katılmak isteyen duyarlı vatandaşlar https://chn.ge/2ICxKBU linkinden imza kullanabilirler.